24 января 2018

В фокусе защиты — права особых детей

В фокусе защиты — права особых детей

24 января в офисе Центра социальных и образовательных инициатив состоялась клубная встреча «Права ребенка в фокусе защиты». На сей раз в фокусе внимания специалистов и гражданских активистов те дети, которые требуют дополнительной поддержки и сопровождения в разных сферах жизнеобеспечения, потому что это дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и особыми потребностями. Именно поэтому они и  нуждаются в дополнительной помощи и мерах со стороны государства для полноценного осуществления своих прав.

В числе собравшихся за круглым столом — директора школ и детских садов, в которых обучаются дети с нарушением интеллекта, опорно-двигательного аппарата, речи и слуха, другими особенностями развития, мешающими детишкам осваивать образовательные программы общего уровня. Здесь также мамы детей с особыми потребностями, которые называют себя «особые мамы», объединившиеся в одноименное сообщество, чтобы отстаивать права своих детей и обеспечивать необходимое качество жизни, которое позволит детям с ограниченными возможностями здоровья полноценно развиваться и получать образование вместе со своими сверстниками. За круглым столом также руководители и лидеры общественных организаций и системы повышения квалификации работников образования.

«Цель встречи — обсудить и сформулировать проблемы, которые являются барьерами на пути полноценного развития детей с особыми потребностями, — говорит детский правозащитник Центра социальных и образовательных инициатив Ольга Пишкова. — Далее эти проблемы вместе с предложениями по их преодолению будут направлены в адрес Уполномоченного по правам человека в Удмуртской Республике. В Общественном экспертном совете при Уполномоченном уже сложилась практика обсуждения проблем, связанных с нарушениями прав человека, принадлежащих к различным социальным группам, с приглашением руководителей ответственных министерств и ведомств. Дети-инвалиды на сегодняшний день как раз относятся к такой группе граждан. С 2016 года в России действует обновленное законодательство в отношении людей с инвалидностью, но на практике оно реализуется в усеченном виде, так как во многих случаях отсутствуют механизмы и ресурсы для реального обеспечения прав детей-инвалидов. И происходит это потому, что нет специалистов нужной квалификации, нет необходимых сегодня компетенций у специалистов системы общего образования, социальной сферы, здравоохранения, слаба материальная база, отсутствует необходимая профилактическая работа и многое другое».

Все участники клубной встречи — люди с глубоким пониманием темы и большим опытом работы. Так, директор Школы-интерната №15 Наиль Сираев является одним из руководителей-первопроходцев по организации качественной образовательной среды для детей с нарушениями слуха. В 2009-м году он занялся абсолютно новым для себя и школы направлением, открыв дошкольные группы для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. В 2014-м году Наиль Сираев стал победителем Всероссийского конкурса «Директор года — 2014». Директор Завьяловской коррекционной школы-интерната Ильгиз Мусин минувшим летом вместе со своими коллегами провел летнюю смену отдыха для детей вместе с родителями, воочию убедившись, насколько детям с нарушением интеллекта важно тьюторское сопровождение в обучении и приобретении любых жизненных навыков. Ирина Маргасова возглавляет детский сад, где осваивается инновационная практика — социально-педагогическая реабилитация детей носителей кохлеарных имплантов. Игорь Безруких, руководитель Ассоциации родителей детей инвалидов Удмуртской Республики — сам предприниматель, он уже несколько лет как занимается разработкой и реализацией безбарьерной среды для маломобильных групп населения, производит необходимые для детей-инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата технические средства реабилитации. Наталья Шампорова начинала свою общественную правозащитную деятельность, отстаивая права своей дочки-малышки, а теперь за ее плечами масса социальных инициатив, направленных не только на защиту детей с особыми потребностями, но и на развитие гражданской активности и гражданских инициатив в регионе.

Вот некоторые проблемы и предложения, выдвинутые на клубной встрече сообществом специалистов и гражданских активистов в области обеспечения прав детей с ОВЗ и детей-инвалидов:

— нарушается право на бесплатное общедоступное дошкольное образование детей с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата, другими множественными нарушениями — для обеспечения местами детей, проживающих в городе Ижевске, необходимо построить детский сад на 100-150 мест при МБОУ «Школа-интернат № 15» города Ижевска, где накоплен большой опыт обучения и реабилитации детей и где будет осуществляться подготовка специалистов дошкольного образования для работы с такими детьми;

 — обучение детей, имеющих глубокие проблемы в интеллектуальном развитии, тяжелую умственную отсталость, неэффективно без тьюторского сопровождения в рамках обычной классно-урочной системы — необходимо обеспечить постоянное индивидуальное сопровождение детей с тяжелой умственной отсталостью в образовательном процессе, разработать механизм адресного поступления средств в образовательную организацию на ребенка с тяжелой умственной отсталостью — для обеспечения присмотра, ухода и сопровождения любой деятельности ребенка во время образовательного процесса в школе, в том числе школе-интернате круглосуточно;

— в Удмуртии отсутствуют условия для своевременного выявления и оказания ранней помощи детям-инвалидам, детям с ограниченными возможностями здоровья и семьям, их воспитывающим. Для создания системы ранней помощи и сопровождения детей и семей, воспитывающих детей с ОВЗ и детей с инвалидностью, необходимо решить следующие задачи:

1) Создать систему психологической поддержки находящимся на учете в консультациях и родильных домах беременным женщинам при выявленных патологиях плода.

2) Повысить квалификацию медицинских работников, осуществляющих диагностику беременных женщин, для повышения эффективности выявления патологий плода на ранних стадиях беременности. В качестве альтернативной меры может быть выделение средств беременным женщинам, нуждающимся в более глубокой диагностике для постановки диагноза.

3) Создать систему психологического сопровождения родителей, у которых в семье растут дети с патологиями.

4) Подготовить специалистов для осуществления реабилитации/адаптации в системе образования в рамках инклюзии для школ и средних профессиональных колледжей Удмуртии.

5) Разработать механизм предоставления жилья на условиях коммерческого или социального найма детям с инвалидностью или ОВЗ по рекомендациям психолого-медико-педагогических комиссий (ПМПК) — в случае проживания ребенка в сельской местности, где условия и специалисты для необходимых реабилитационных мер и обучения отсутствуют.

Прозвучали несколько предложений, направленных на повышение эффективности и доброжелательности к ребенку ПМПК, а именно:

— изменение процедуры проведения ПМПК в сторону доброжелательного отношения к ребенку и с этой целью использование специалистами ПМПК характеристики ребенка, данной родителем;

— создание различных уровней структуры ПМПК, в том числе, городских и районных ПМПК.

Руководителем Удмуртского регионального отделения общественной организации «НЕФРО-ЛИГА» Александром Золотаревым был назван целый ряд проблем, которые существуют в Удмуртской Республике с обеспечением лекарственными средствами детей с ограниченными возможностями здоровья.

«Очень часто при отсутствии жизненно необходимого лекарственного препарата Министерство здравоохранения УР, не учитывая решения врачебной комиссии, заменяет это лекарственное средство имеющимся в распоряжении аналогом, — говорит Александр Золотарев. — Поэтому следует довести до Министерства здравоохранения УР эту информацию, проинформировать население о том, что решение врачебной комиссии в таких случаях должно учитываться, а региональное министерство здравоохранения не может производить замену лекарственного препарата».

Существуют также проблемы с оформлением медицинской документации при прохождении ребенком медико-социальной экспертизы. Представители общественности считают, что необходимо повышение профессионализма специалистов, занимающихся оформлением медицинской документации при прохождении ребенком с ОВЗ врачей-специалистов и назначением видов медицинского обследования. Никуда не исчезают также многочисленные проблемы с обеспечением санаторно-курортного лечения детей-инвалидов.

«Все эти проблемы можно было бы решать в Общественном совете по делам инвалидов при Главе Удмуртской Республики, — говорит Игорь Безруких. — Однако он в последнее время не собирается. Необходимо возобновить работу этого Совета и отработать прозрачную процедуру избрания в этот орган».

На клубной встрече также был поднят вопрос о паллиативной помощи тяжело больным детям. В Удмуртской Республике сегодня 320 детей нуждаются в паллиативной помощи, в то время как единственный детский хоспис рассчитан на 10 мест. 

«Сегодня в Удмуртии есть острая нужда в создании выездной детской паллиативной службы, — говорит Анна Александрова из Сообщества родителей детей, нуждающихся в паллиативной помощи. — Международный центр «Вера» подарил нам для этих целей автомобиль, но требуется серьезная организационная работа и дополнительные финансовые вложения».

«Изменения законодательства по защите прав инвалидов, произошедшие в 2016 году, уже внесли множество перемен в лучшую сторону. Но многие изменения остаются только на бумаге, так как требуют подготовки специалистов и других ресурсов, серьезных вложений государства и общественной активности, ответственности. На наших клубных встречах мы как раз обсуждаем, что мы можем сделать сами, а о каких обязательствах власти необходимо напомнить», — говорит руководитель Центра социальных и образовательных инициатив Александр Радевич.

В клубной встрече приняли участие Анна Александрова (Сообщество родителей детей, нуждающихся в паллиативной помощи), Игорь Безруких (руководитель Ассоциации родителей детей инвалидов Удмуртской Республики), Ксения Белякова (Центр развития личности Томатис-Ижевск), Александр Золотарев (руководитель Удмуртского регионального отделения МОО «НЕФРО-ЛИГА»), Ольга Красноперова (начальник отдела организации и мониторинга дополнительного профессионального образования АОУ ДПО УР «Институт развития образования»), Ирина Маргасова (заведующая МБДОУ № 186 г. Ижевска), Ильгиз Мусин (директор МКОУ «Завьяловская специальная (коррекционная) школа-интернат для детей с ОВЗ VIII вида»), Ольга Пишкова (руководитель направления «Детское право» Центра социальных и образовательных инициатив), Александр Радевич (председатель Совета Центра социальных и образовательных инициатив), Наиль Сираев (директор МКОУ «Школа-интернат № 15»), Марина Хлебникова (Общественная инициатива «Особые мамы»), Наталья Шампорова (руководитель Общественной инициативы «Особые мамы»), Наталья Шрамек (директор МКОУ «Школа № 79»).

Клубная встреча состоялась в рамках проекта «От правового просвещения в области прав ребенка к обеспечению прав детей». Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Фоторепортаж на Facebook

Рассказать о ребёнке Разместите информацию о пропавшем ребёнке
Консультируем
Ольга Пишкова
Правозащитник
Защита прав ребенка, правовое сопровождение в интересах семьи и детей
Александр Радевич
Психолог, социальный педагог
Помощь семье и детям в трудной жизненной ситуации
Эдуард Сабиров
Юрист
Правовые консультации, защита прав родителей