29 октября 2019

Семьи с больными детьми получат «Фризиум» до конца следующей недели

Семьи с больными детьми получат «Фризиум» до конца следующей недели

Самолет с первой партией не зарегистрированного в России препарата для лечения детей, больных эпилепсией, прибыл в Москву 26 октября.

В Москве противосудорожный препарат «Фризиум» начнут выдавать детям в середине недели, в регионах — в конце недели. Об этом сообщила на своей странице в Facebook директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.

«Региональные учреждения здравоохранения (больницы, поликлиники) будут связываться с пациентами, у которых оформлены заключение врачебной комиссии или федеральный консилиум, и бесплатно выдавать препарат на руки из расчета на три месяца», — разъяснила Мониава.

В начале сентября Минздрав разработал порядок выписки не зарегистрированных в России лекарств. Препараты назначаются только по решению консилиума федеральной специализированной организации, учреждения Российской академии медицинских наук или медучреждения, в котором лечится пациент.

По заявлению министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой, «Фризиум» получат 550 детей из регионов. Она подчеркнула, что препаратом обеспечат всех, кому он необходим: Минздрав совместно с регионами продолжает вести онлайн-регистрацию детей, которым показан «Фризиум».

Учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер отметила, что закупили и доставили «Фризиум» в Россию беспрецедентно быстро, но для родителей, дети которых остались без жизненно важного лекарства, это были четыре месяца ада. Федермессер подчеркнула, что следующий этап для разрешения этой проблемы — регистрация препарата и начало собственного производства.

«Кроме того, нам нужно менять законодательство в части наказания для людей, нарушивших правила оборота наркотических средств, действующих в интересах пациентов, будь то родители или медики, когда нарушение не повлекло утечки в нелегальный оборот, не принесло общественного вреда», — рассказала Федермессер.

За этот год несколько матерей больных детей задержала таможенная служба, когда они получали посылки с не зарегистрированным в России «Фризиумом». Возбужденные против них уголовные дела закрывали после возмущения общественности.

Департамент здравоохранения Москвы 25 сентября подготовил инструкцию, как получить незарегистрированные препараты. Она касается «Фризиума», «Диазепама», «Мидозалама» и «Фенобарбитала».

Пошаговую видеоинструкцию о том, как добиться назначения и получения не зарегистрированных в России лекарств, подготовил Центр правовой помощи фонда «Правмир».

Источник Агентство социальной информации

Рассказать о ребёнке Разместите информацию о пропавшем ребёнке
Консультируем
Ольга Пишкова
Правозащитник
Защита прав ребенка, правовое сопровождение в интересах семьи и детей
Эдуард Сабиров
Юрист
Правовые консультации, защита прав родителей
Елена Куприянова
Псхолог, социальный педагог
Помощь семье и детям в трудной жизненной ситуации